زندگی با فرزندی مبتلا به اُتیسم شدید، چالشی است که بسیاری از خانواده‌ها در ایران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند. این چالش زمانی پیچیده‌تر می‌شود که خود والدین نیز با بیماری‌های لاعلاجی مانند سرطان دست و پنجه نرم می‌کنند و در عین حال حمایت قابل توجهی از سوی سازمان‌های حمایتی دریافت نمی‌کنند. روایت‌هایی که در ادامه می‌خوانید، گوشه‌ای از این واقعیت تلخ و دردناک است که نشان می‌دهد چگونه خانواده‌ها در محاصره بیماری و بی‌پناهی گرفتار شده‌اند.
زندگی در سایه سرطان و اُتیسم؛ داستان اعظم و خانواده‌اش
اعظم، مادری که بیش از ۱۸ سال است مسئولیت نگهداری از فرزندی مبتلا به اُتیسم شدید را بر عهده دارد، خود نیز با بیماری سرطان دست و پنجه نرم می‌کند. او که بارها و بارها به همراه همسرش به فکر پایان دادن به این زندگی سخت افتاده‌اند، تجربه‌ای هولناک از تلاش برای خودکشی سه‌نفره خود و فرزندشان را روایت می‌کند. اعظم پس از جراحی‌های متعدد و تحمل بیماری‌های مختلف، اکنون با توده‌ای در مغز خود روبه‌روست که هنوز مشخص نیست بدخیم است یا خوش‌خیم.
زندگی این خانواده با مشکلات اقتصادی نیز همراه است. همسر اعظم که راننده تاکسی است، به دلیل تعطیلی مدارس در زمان جنگ، درآمدش به شدت کاهش یافته و آنها ناچار به زندگی در منزل والدین سالمند شده‌اند. با وجود تشخیص اُتیسم شدید برای فرزندشان، بهزیستی تنها مستمری اندکی پرداخت می‌کند و حق پرستاری و کمک هزینه‌های لازم را به آنها نمی‌دهد. حتی در مواردی مددکاران بهزیستی برخوردهای نامناسبی داشته‌اند که موجب ناامیدی بیشتر این خانواده شده است.
بازنشستگی زودهنگام برای مراقبت؛ روایت پدر آرسام
آرش ذوالفقاری، پدری که برای مراقبت از فرزند مبتلا به اُتیسم شدید و همسر بیمار خود مجبور به بازنشستگی زودهنگام شده است، وضعیت خدمات بهزیستی را «زیر صفر» توصیف می‌کند. آرسام از دو سالگی به اُتیسم شدید مبتلا شده و نیازمند مراقبت شبانه‌روزی است. با بیماری سرطان همسرش که توانایی نگهداری از فرزند را ندارد، آرش درگیر چالش‌های روزمره نگهداری از آرسام است.
آرش به هزینه‌های سنگین مراقبت اشاره می‌کند که بهزیستی قادر به تامین آن نیست. نیازهای روزافزون آرسام به پوشینه و دستمال مرطوب با قیمت‌های سرسام‌آور، فشار مالی زیادی بر خانواده وارد کرده است. او همچنین از بی‌اعتمادی به مراکز نگهداری معلولان سخن می‌گوید و نگرانی از آینده فرزندش را بیان می‌کند، چرا که این مراکز به دلیل مشکلات متعدد، امنیت و سلامت کودکان را تضمین نمی‌کنند.
آرزوی مرگ؛ زندگی نسرین در کنار فرزندی با اُتیسم شدید
نسرین، مادری که بیش از دو دهه است مسئولیت نگهداری از فرزندی مبتلا به اُتیسم شدید را بر عهده دارد، آرزوی تلخی دارد: «آرزو دارم فرشته جوانم کمی زودتر از من از دنیا برود تا گرفتار مراکز شبانه‌روزی نشود.» او که خود با دو نوع سرطان دست و پنجه نرم می‌کند، از شرایط سخت مراقبت و بی‌پناهی خانواده‌اش می‌گوید.
دوران کرونا برای نسرین و فرزندش پارسا، پر از چالش‌های جدید بود. پارسا که در دوره بلوغ به فریادها و پرتاب ظروف روی آورده، مراقبت از او برای نسرین که بدنش متاستاز کرده، بسیار دشوار شده است. این وضعیت نشان‌دهنده فشار روانی و جسمی فراوانی است که خانواده‌های دارای فرزند اُتیسم شدید تحمل می‌کنند، بدون اینکه حمایت‌های لازم از سوی سازمان‌های مربوطه دریافت کنند.
چالش‌های حمایت سازمانی و نیاز به بازنگری
تمام این روایت‌ها یک نکته مشترک دارند؛ ناکافی بودن حمایت‌های سازمان بهزیستی و سایر نهادهای حمایتی. خانواده‌ها از عدم پرداخت حق پرستاری، کمک هزینه‌های درمانی و لوازم بهداشتی گلایه دارند و معتقدند که این سازمان‌ها وظایف قانونی خود را به درستی انجام نمی‌دهند. حتی در مواردی اختلاف نظر در تشخیص شدت اُتیسم باعث شده است که خانواده‌ها از دریافت خدمات محروم بمانند.
با توجه به هزینه‌های بالای خدمات تخصصی مانند کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی، خانواده‌ها بدون حمایت مالی و روانی در شرایطی قرار گرفته‌اند که ادامه زندگی برایشان بسیار دشوار است. این وضعیت نیازمند توجه فوری مسئولان و بازنگری در سیاست‌های حمایتی است تا خانواده‌ها بتوانند با آرامش بیشتری به مراقبت از عزیزان خود بپردازند.
منبع: فارارو
